VII Carrera de la Esperanza: Las enfermedades raras
El Domingo 26 de marzo de 2017, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la CASA DE CAMPO DE MADRID la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. Esta actividad es el acto principal de movilización de la Campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes que se celebra en todo el mundo el 28 de febrero, el día más “especial del año”. La carrera está patrocinada por Shire, KIA, DIA, Fundación ONCE y FedEx.
La motivación de esta campaña online busca el establecimiento de redes, en todos sus ámbitos, para facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios impulsar proyectos de investigación y, sobre todo, asegurar que las personas con enfermedades raras puedan tener acceso a una asistencia sanitaria con independencia del lugar en el que residan.
Por ello es imprescindible para todos nosotros contar con Shire enfermedades raras, ya que sin su colaboración las enfermedades raras no estarían adquiriendo un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad. Por su parte, desde Shire han querido destacar que " nuestra misión es investigar y desarrollar medicamentos que permitan a los pacientes con enfermedades raras mejorar su calidad de vida, y también contribuir a que estas enfermedades sean cada día mejor conocidas, diagnosticadas y tratadas. Esta misión incluye la colaboración con FEDER y las asociaciones que trabajan para que los pacientes reciban la atención que necesitan a todos los niveles".
Sin duda la implicación de entidades como Shire permite formar, en la actualidad, una importante Red de Entidades Solidarias. Se trata de un claro ejemplo de cómo la coordinación y responsabilidad pueden hacer posible el impulso de servicios de atención directa, proyectos de inclusión o actividades sociosanitarias para toda la ciudadanía donde contribuir, directa o indirectamente, en la calidad de vida de todas las familias.
Shire Pharmaceuticals Ibérica es una compañía biofarmacéutica cuya misión es mejorar la calidad de vida de sus pacientes poniendo a disposición de los facultativos especialistas fármacos innovadores. Shire Pharmaceuticals Ibérica tiene bien definido su compromiso con aquellos que sufren ciertas enfermedades en las áreas de hematología, nefrología, psiquiatría infantil y gastroenterología y determinadas enfermedades genéticas de baja prevalencia.
Shire Pharmaceuticals centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de poder dar y brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. Shire Pharmaceuticals centra sus principales esfuerzos en: tratamientos para enfermedades genéticas, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Angioedema Hereditario, Mucopolisacaridosis tipo II (Síndrome de Hunter), tratamiento de la Trombocitemia Esencial (Hematología), Colitis Ulcerosa (Gastroenterología), Hiperfosfatemia asociada a la Enfermedad Renal Crónica (Nefrología), Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y Epilepsia.
