- En España padecen epilepsia unas 400.000 personas y existen unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente.
- El retraso en el diagnóstico de esta patología puede alcanzar los 10 años.
- El número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa en España es superior a las 26.000 personas.
- En España, solo un tercio de los hospitales (el 33,8%) dispone de consulta monográfica de epilepsia y el 7,9% de unidad de cirugía de la epilepsia.
El 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones. La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas, aunque alrededor de 600.000 sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida. En Europa afecta aproximadamente a 6 millones de personas y 15 millones podrían presentar epilepsia en algún momento de su vida.
“Los retos a los que se enfrenta la comunidad científica y sanitaria en el manejo de esta patología son frecuentes y variados, no obstante podríamos resumirlos en tres aspectos fundamentales: diagnóstico, control de las crisis y tratamiento”, destaca el Dr. Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Y es que, con frecuencia, el diagnóstico de epilepsia no es sencillo. En el 20% de los pacientes con crisis no controladas existen errores diagnósticos y el retraso en el diagnóstico de esta patología puede alcanzar los 10 años. Por otra parte, hasta el 25% de las crisis pueden pasar inadvertidas a los pacientes y sus familiares, y por lo tanto puede existir una falsa percepción de control o de levedad de la enfermedad, que puede tener repercusiones graves como accidentes, morbilidad, complicaciones psiquiátricas o déficit cognitivo. Pero además, el tratamiento farmacológico de la epilepsia no permite el control de las crisis en aproximadamente el 25% de los pacientes, lo que hace que en España, actualmente, existan unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente, es decir, de personas que no consiguen controlar sus crisis epilépticas después de haber utilizado al menos dos tratamientos apropiados y adecuados en monoterapia o politerapia.
“Estos aspectos tienen una importante repercusión clínica y social, puesto que el error diagnóstico o la falta de control de las crisis deteriora la calidad de vida, se asocia con una elevada morbilidad, incrementa la mortalidad, conlleva un inadecuado consumo de medicamentos y recursos sanitarios, y provoca unos gastos sociosanitarios muy elevados”, señala el Dr. Francisco Javier Lopez. El número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa en España es superior a las 26.000 personas y el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en se acerca a los 7.000€. Además, entre los pacientes con epilepsia se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje, alteraciones de conducta, etc. que hace que en un 70% de los casos, la enfermedad les afecte mucho o bastante a su calidad de vida, que más del 60% hayan visto afectado su rendimiento académico y que la tasa de paro para estas personas sea un 40% superior a la de las personas sanas.
“Por esa razón, todas las personas que tengan una sospecha de una primera crisis y todos los niños que hayan tenido una primera crisis no febril tendrían que ser evaluados lo antes posible por un especialista en el manejo de las epilepsias para asegurar un diagnóstico correcto y temprano y para iniciar, si procede, el tratamiento que más se ajuste a sus necesidades. Esto es especialmente importante en niños, porque el diagnóstico y manejo de la epilepsia en los primeros años de vida puede ser muy complejo y debido a los graves efectos cognitivos, de comportamiento y psicológicos que se pueden asociar con las crisis repetidas. El fracaso escolar, los trastornos de aprendizaje y las alteraciones de conducta son más frecuentes en el niño epiléptico que en la población general”, comenta el Dr. Francisco Javier López.
Cada año se detectan en España entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia, de los entre 4 mil a 6 mil pacientes serán casos de epilepsia farmacorresistente. Aunque actualmente existen más de 25 medicamentos para el control de las crisis epilépticas, un 50% de los pacientes podrán controlarlas con un solo medicamento, un 25% va a necesitar cambiar a un segundo o un tercer tratamiento o incluso combinar varios y el 25% restante va a necesitar realizar de estudios complementarios más especializados para poder acceder a terapias alternativas como la cirugía o técnicas de estimulación. Actualmente en España se realizan unas 200 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes y entre el 55-85% de los pacientes consiguen buenos resultados.
“Todos los pacientes con epilepsia farmacorresistente son candidatos a una evaluación detallada, tanto con fines diagnósticos de precisión como para otras alternativas terapéuticas. Sin embargo, por diferentes motivos, muchos pacientes no son derivados a unidades especializadas, llegando tan solo una pequeña proporción”, comenta el Dr. Francisco Javier López. “Por otra parte, hay que tener en cuenta todos los niños, jóvenes y adultos con epilepsia deberían tener revisiones con regularidad, al menos una vez al año, por un especialista e idealmente en una consulta monográfica de epilepsia o en una unidad de epilepsia que cuentan con neurólogos especialistas en epilepsia, además de la colaboración de otros médicos especialistas y otros profesionales”.
Actualmente, en España, solo un tercio de los hospitales (el 33,8%) dispone de consulta monográfica de epilepsia y el 7,9% de unidad de cirugía de la epilepsia, casi todas localizadas en Madrid y en Cataluña. “Por las dificultades que surgen en el diagnóstico y manejo de la epilepsia sería deseable la existencia de una consulta monográfica de epilepsia en todos los hospitales de tercer nivel, una unidad de epilepsia por cada millón a millón y medio de habitantes aproximadamente, o sea entre 31 y 47 centros en España y una unidad de cirugía de epilepsia por cada 2,5 - 4 millones de habitantes. Sin embargo, aún estamos lejos de cumplir este objetivo”.
Hay que tener en cuenta, además, que las crisis epilépticas representan el 1-2% de las urgencias médicas (el 1% en adultos y el 2% en niños) siendo, tras el ictus, la segunda causa de asistencia neurológica en emergencias; que es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica, después de las cefaleas, y la tercera causa neurológica de hospitalización, no sólo debida a la presencia de crisis epilépticas sino por los accidentes derivadas de éstas.
