Expertos en neurología presentarán en Mahón ‘Panorámica sobre la epilepsia’, una campaña informativa sobre las alternati
Mar de Somnis, entidad dedicada a la organización de actividades de ocio para niños y jóvenes con epilepsia, y AMEP(Associació Menorquina d’Epilèpsia) organizan el próximo 23 de Septiembre la jornada 'Panorámica sobre la epilepsia’, una acción divulgativa donde destacados neurólogos ofrecerán información actualizada sobre las diversas alternativas terapéuticas que pueden frenar la enfermedad. La jornada cuenta, entre otros destacados epileptólogos, a la adjunta de Neurología del Hospital Universitari Son Espases, Inés Barceló. El Hospital Mateu Orfila de Mahón será el escenario del coloquio, a partir de las 18h.
Campaña en 9 ciudades españolas
La jornada divulgativa forma parte de la campaña ‘Panorámica sobre la epilepsia’, charlas presenciales en las que se ofrece información fiable a pacientes y familiares sobre los diferentes tratamientos disponibles en la actualidad. La campaña recorre 9 ciudades españolas. El pasado 31 de Marzo tuvo lugar el primero de los coloquios divulgativos en el Auditorio Axa de Barcelona. El 10 de Junio tuvo lugar la segunda sesión en Santiago de Compostela y el próximo 23 de Septiembre la campaña recalará en Mahón. Las próximas ciudades que forman parte del circuito ‘Panorama sobre la Epilepsia’ son Sevilla, el 7 de Octubre; Zaragoza, el 21 de Octubre y Valencia, el 28 del mismo mes. Para más información www.panoramicaepilepsia.com
La campaña 'Panorámica sobre la epilepsia' está coordinada por Mar de Somnis, entidad que forma parte de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), organización colaboradora de este proyecto formada a partir de 11 asociaciones con más de 3.200 socios a nivel nacional. Mar de Somnis es actualmente la asociación más numerosa del colectivo.
Terapias para pacientes con epilepsia
La epilepsia es uno de los transtornos neurológicos más frecuentes y constituye la primera causa de consulta en cualquier servicio de neurología y su existencia es paralela a la historia del hombre. El código de Hammurabi, en la antigua civilización asiria 1.500 años aC, ya se hablaba de personas con epilepsia. Y en Grecia se le llamó “la enfermedad sagrada” ya que los griegos pensaban que los dioses poseían el cuerpo del enfermo (epilepsia en griego significa ‘ser tomado desde arriba’) cuando éste padecía una ataque epiléptico generalizado. No es hasta el siglo XIX, de la mano del neurólogo inglés John Hughings Jackson, que comienzan las investigaciones para el tratamiento de la enfermedad. Más información sobre la epilepsia en Mar de Somnis.
Actualmente existen diferentes terapias que mejoran la calidad de vida del paciente y permiten la reducción al máximo de los efectos secundarios de proceso epiléptico. La epilepsia afecta a cada paciente de manera distinta y con esta campaña se pretende informar sobre las diferentes opciones con el objeto de que el paciente tenga una panorámica en la que poder situarse.
Las terapias existentes son:
- Medicación: con fármacos antiepilépticos que evitan las crisis.
- Cirugía: cuando el paciente no responde a los fármacos.
- Estimulador del nervio vago: implantación de un elemento del tamaño de un marcapasos que permite reducir el número e intensidad de las crisis.
- Dieta cetogenética: dieta estricta que consiste en la ingestión de alimentos ricos en grasas y bajos en carbohidratos, proteínas y calorías.
La investigación sobre la epilepsia avanza gracias al impulso de pacientes, asociaciones, equipos médicos, hospitales y laboratorios. Las novedades y nuevos tratamientos serán comentados en la próxima sesión del 23 de Septiembre en Mahón.
Sobre Mar de Somnis ::: Infancia ::: Epilepsia ::: Transformación social
Mar de Somnis es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en Enero de 2012, y cuyo presidente es Lane Auten. Dedicada a la infancia y la epilepsia organiza actividades de ocio para niños y jóvenes con epilepsia (colonias de verano, talleres de arte, salidas respiro, residencias con artistas, etc.), es escuela de padres y madres y realiza acciones de sensibilización sobre la epilesia, Mar de Somnis nace de la mano de la Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC), una organización que centra sus esfuerzos en afrontar los retos de la epilepsia desde 1953, y que ofrece apoyo a las más de 140.000 personas que conviven con la epilepsia en Estados Unidos.
La primera acción de Mar de Somnis fue poner en marcha los campamentos para niños y jóvenes con epilepsia. Familias, médicos y hospitales hicieron posible la primera edición de Somnis d’Estiu (Sueños de Verano), las primeras colonias en Cataluña. Este ejemplo se trasladó a Madríd con mucho éxito, y gracias a los contactos generados, Mar de Somnis ha consolidado actividades en Cataluña, Madrid y País Vasco, como talleres de arte-terapia, reuniones con médicos, salidas familiares y un buen número de iniciativas que se materializan gracias a la ilusión del equipo de Mar de Somnis y a las familias asociadas. Para más información www.mardesomnis.org.
Sobre FEDE
Desde su creación en Abril de 2006, la Federación Española de Epilepsia (FEDE) lleva diez años trabajando a favor de las personas que tienen epilepsia, el reconocimiento de sus derechos y la visibilidad social de sus necesidades específicas. Asimismo, han hecho una gran esfuerzo por acabar con la estigmatización de esta enfermedad, realizando acciones informativos que contribuyan a incrementar el conocimiento sobre la epilepsia. Actualmente, FEDE aglutina a 11 entidades y el número total de personas asociadas asciende a más de 3.200 a nivel estatal.
