En el año 2010, ocho personas aquejadas de unos síndromes que las inhabilitaban prácticamente para llevar una vida normal, se reunieron en un pequeño local en Madrid y pusieron en marcha un proyecto de ayuda mutua entre los afectados y por la visibilidad médica y social de su “desconocida” enfermedad, todavía aún invisible para la sanidad y la ciencia de nuestro país.
Así nació la Asociación de SFC-SQM Madrid y el día 12 de mayo, en la Casa de Vacas del Retiro madrileño, pudieron celebrar su 10º aniversario (el virus del Covid impidió el año pasado su celebración presencial), haciéndolo coincidir con el día mundial del Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia.
Entre el público estaban invitados organizaciones, instituciones, empresas y profesionales que han contribuido con su esfuerzo y colaboración a apoyar esta asociación. SFC-SQM Madrid quiso reconocer la solidaridad de todos ellos y de muchos de sus asociados, mediante una Mención de Honor "Solidarios con SFC-SQM Madrid", que iba acompañada de una insignia.
Representantes del Ayuntamiento y de la Consejería de Sanidad, de La Casa Encendida, de empresas como Vitae, Pelayo e Ifsa Salud, organizaciones representantes de pacientes como la POP, COCEMFE o FEDER, médicos y profesionales de la salud expertos en Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple, abogados y periodistas, así como socios y voluntarios, aplaudieron y recibieron emocionados la insignia honorífica
El acto, conducido por el comunicador Antonio G. Armas, director y presentador de los programas de radio "Enfermedades Raras e "Investigadores por el mundo" (Libertad FM), fue inaugurado por Dña. Carolina Álvarez, Asesora Técnica del Concejal Presidente de la Junta Municipal de Retiro.
A continuación se proyectó un video que recopila en imágenes la labor de la asociación a lo largo de estos 10 años; entre sus logros se cuentan la atención a más de 1800 pacientes, 30 convenios de colaboración con empresas y entidades, organización de cursos para médicos de atención primaria y el inicio de un protocolo de Sensibilidad Química Múltiple en hospitales para el ingreso de pacientes afectados por esta enfermedad.
En palabras de la presidenta de la asociación, María López Matallana ”el trabajo ha sido especialmente duro por los síntomas muchas veces incapacitantes de nuestra enfermedad. Todavía nos quedan muchas batallas por ganar, la principal ahora es conseguir la atención médica especializada; en esto estamos trabajando con la Consejería de Sanidad”.
La voz reivindicativa del acto, en nombre de La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la llevó su presidenta Dña. Carina Escobar, que mostró también el tráiler de un interesante cortometraje “Esenciales” que habla de la labor invisible de las asociaciones de pacientes que no sólo descargan al Sistema de Salud de trabajo, sino que también han promovido muchos de los avances que se han producido en investigaciones médicas.
La última insignia fue otorgada a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y sus trabajadores, que recogió el Director General de Humanización y Atención al Paciente, D. Alberto Tomé González.
El acto fue clausurado por la Orquesta Sociosanitaria “La Otra Vía”, compuesta por sanitarios y que versionaron dos temas del célebre pianista de jazz Keith Jarrett, elegido por sufrir también de Síndrome de Fatiga Crónica.
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afectaría entre un 0,1 y un 0,3% de la población.
La Sensibilidad Química Múltiple, también conocida como Intolerancia Ambiental, es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo o por la mayoría de la población. Esta enfermedad ha sido codificada por España en el epígrafe 78.40 del CIE10. Se estima que podría afectar a un 3% de la población europea.
Fuente Comunicae
