Presentamos a la mujer que lucha por el RECONOCIMIENTO MUNDIAL de la Fibromialgia: MIRIAM MAINIERI

El dia 4 de julio ppdo, en la Sala 2 del Edificio Anexo de la Honorable Camara de Diputados de la Nacion Argentina se llevo a cabo la reunion de Comision de Accion Social y Salud Publica donde el tema central fue FIBROMIALGIA. Sin duda, una deuda de esta Comision con los pacientes y con la Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, quien fue que impulso el proyecto de Ley presentado en el 2015 ante el ex Diputado Jorge Rivas y pese a haber conseguido Dictamen favorable en el 2016 de dicha Comision quedo estancado en la Comision de Legislacion de Trabajo, dado que el Diputado Roberti JAMAS LO QUISO TRATAR, evadiendo con "chicanas" expedirse sobre EL TEMA. Asi llego al 28 de febrero del 2017 donde expiro el proyecto 3861 D 2015 y el dia 2 de Marzo, ni bien se reabrio un nuevo año Legislativo, la Diputada Troiano fue la encargada de reingresar el mismo. Recien el 4 de Julio ante gran insistencia de grupos de pacientes y de la Fundacion de fibromialgia Mainieri, la Comision de accion social y salud publica le dio lugar a su tratamiento, y con el quorum justo pudo firmarse el DICTAMEN Y APROBARLO PARA QUE PASE A LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA. Este sera su ultimo giro y de tener dictamen favorable pasaria a Recinto para tratar de lograr la tan ansiada, por años, media sancion y pasar a la Camara Alta para seguir su camino de comisiones hasta llegar nuevamente a Recinto a tratar de lograr su sancion definitiva. Es un largo camino que vienen recorriendo los pacientes de la mano de la Fundacion, representada por su Presidente Honoraria Miriam Mainieri, enferma tambien de dicha dolencia y que actualmente cuenta con su Certificado de Discapacidad vigente por esta enfermedad. Se pide en dicho proyecto: la incorporacion en el Plan Medico Obligatorio (PMO), la no discriminacion a la hora de tomar una persona enferma, no despidos por esta enfermedad, capacitacion medica en todos los hospitales del Pais, Capacitacion de todas las juntas evaluadoras de discapacidad del Pais e Investigacion sobre esta patologia. Aclaramos que hay muchas personas por si, que tienen su Certificado de discapacidad por fibromialgia y muchas otras recurrieron a un Recurso de Amparo con patrocinio legal para obtenerlo. Si bien es una enfermedad invisible y no se refleja en estudios de ningun tipo, un especialista puede dar su diagnostico y tambien su grado y orientar si califica o no para la obtencion del C.U.D... Aclaremos que ante tantas dudas, que hay hoy en Argentina con las pensiones por discapacidad o por invalidez, son tramites diferentes que se tramitan en distintos lugares. Pero tienen en comun que, todos deben cumplir determinados requisitos para ser obtenidos.. Se ha logrado un paso adelante, en un largo camino que deberan seguir recorriendo pacientes y Diputados como asi tambien la impulsora de este proyecto, Miriam Mainieri, Presidente Honoraria de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.

Tuvimos oportunidad de hacerle algunas preguntas, varias horas despues de terminada la reunion de Comision,  via Skype a las que gentilmente nos respondio:

Miriam, como te sentis con este avance?

-Me siento muy bien, pero tengamos en cuenta que esta es la segunda vez que pasa por esta Comision y es APROBADO. Esperemos sigamos este 2017 trabajando entre todos para llegar a obtener la aprobacion de Presupuesto y pase a Recinto a ser tratada.

Que pensas de lo ocurrido hoy en la Sala?

Si te referis a los pacientes, grupos, asociaciones, estoy muy feliz por el resultado. Lo dije en la reunion, por primera vez dejamos diferencias de lado en pos de una ley que nos brinde una mejor calidad de vida a todos los pacientes.

Te vimos en varias fotos, en las redes con Blanca Mesistrano de Fibroamerica, se decia que estaban distanciadas, es verdad?

 Noooo, para nada, reponde esbozando una carcajada...  y prosigue: Yo jamas tuve problemas con Blanca ni con nadie. Trato de trabajar y dar lo mejor de mi, en pos de una mejoria para todos.  Sonriendo complice dice: Veo que estas grabando, No? entonces te pido que transescribas textual: YO NO COMPITO CON NADIE SIMPLEMENTE TRABAJO Y DISFRUTO LO QUE HAGO, si podes en mayusculas...

Vos tenes fibromialgia, no?

Si, claro, desde el 2013, donde comenze con una fibromialgia  que en pocas semanas se transformo en SEVERA, que me inmobilizo casi un año. Sufri mucho, pero fui afortunada porque tuve el gran apoyo de mi familia.  Se me desato a raiz de un episodio post traumatico. Por eso siempre recalco, que cualquiera puede padecerla...Porque ante un hecho  fortuito como un choque, accidente, robo, violacion, o tal vez un duelo, mudanza, divorcio, por nombrar algunos hechos, una persona puede llegar a desatar una fibromialgia, ya que esta enfermedad esta intimamente ligado a lo emocional. Si bien se dice que tenemos una predisposicion genetica, no hay ninguna postura firme ante eso, de ahi que todavia no se conoce su causa...

La mayoria de las personas se quejan que no puede trabajar...Cual es tu respuesta a eso?

Mi respuesta es la misma que digo siempre...El secreto esta en las ganas.....Y si trabajas en lo que te gusta y lo disfrutas, no es un trabajo...Yo disfruto momento a momento de mi trabajo, aunque me exceda muchas veces y termine dias en cama.....pero no me importa!!Te sonara ilogico o increible, pero yo agradezco esta enfermedad, porque si esto hace que yo hoy pueda ayudar, crear conciencia en tantas partes del mundo, dar contencion a tanta gente que habla conmigo sin importarme el tiempo que este hablando, porque se que esa persona lo necesita...bienvenida seas Fibromialgia....Y la Fundacion tuvo mucho que ver en mi mejoria..Pienso todo el tiempo en hacer cosas, en mejorar, en llegar a mas gente...Formamos un equipo de excelencia, que costo mucho tiempo y esfuerzo elegirlos, pero hoy estoy muy orgullosa del plantel que me acompaña porque son Profesionales que no atienden mirando el reloj, que saben contener, escuchar, dar aliento, y para que se entienda lo que quiero decir es que, son excelentes profesionales pero tambien excelentes personas muy humanas. Un gran grupo humano que tiene puesta la camiseta y lucha conmigo a la par para cada dia, dar lo mejor de cada uno...

Perono podemos dejar de decir que tambien vemos mucha gente, que no tiene esa suerte entre comillas de trabajar en lo que le gusta, y sufre  muchisimo, porque esta en un lugar que la discriminan, con un trato hostil, sin poder faltar a su trabajo o estudio porque no tienen en cuenta esta enfermedad y se sufre muchisimo, creeme...se sufre... Mira, hay muchos dias que yo tampoco me puedo levantar, ni siquiera extender mi brazo para atender el telefono, pero obviamente quienes tenemos un trabajo en el que dia a dia estamos expuestos, lamentablemente no nos podemos quejar...No es etico ni esta bien visto que se queje alguien que representa una institucion, pero soy una mujer real que sufren igual que otras pacientes....Aunque me veas como ahora por Skype o en fotos y digas, noooo, no puede estar tan enferma...Yo te digo SIIII LO ESTOY SOLO QUE NO SE NOTA, como a muchas mujeres y hombres que la sufren y padecen...

 Sabes que yo te sigo en las redes, por un tema familiar, Contame: hiciste ya, tres grandes Campañas de difusion sobre fibromialgia, sentis que se conoce mas?

SIIIII clarooo...cuando enferme solo se sabia lo que habia en internet y venia la informacion solo de España...Hoy se habla muchisimo mas que en el 2013....Nuestra primer campaña fue HABLEMOS DE FIBROMIALGIA a nivel Nacional como primer Campaña de difusion masiva en Argentina, la segunda LA FIBROMIALGIA HABLA, la primer Campaña internacional en lengua hispana que incluyo 24 Paises y se presento en el Congreso de la Nacion con la presencia de muchisimas Comisiones Diplomaticas declarandola Acto de Estado apoyado por la Vicepresidente Micheti y esta ultima Fibromialgia REconocela es la Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa que incluye 84 Paises y 27 idiomas.Esa es nuestra Mision como Fundacion, la de orientar, informar y concientizar sobre esta enfermedad a la que nuestra Fundacion se dedica en forma exclusiva.

Pensaste ya en la proxima del 2018?

Nooo!!! exclama riendose.. Queremos disfrutar esta por ahora, Fue lanzada en Mexico junto a la Fundacion Crecer en el VII Congreso Nacional de fibromialgia en Nueva Leon y acompañada por la Red de fibromialgia de Mexico. Hace unos diez dias la lanzamos en Chile junto a la Fundacion Abracitos de algodon y le entregaron a la Presidente de la Comision de salud una copia del proyecto que presentamos y se trato en el dia de hoy para replicar en Chile. Ademas nos los fue pedido para replicar en Mexico, Puerto Rico, Colombia y Peru. Es un gran honor para mi como Coautora del mismo junto a la Dra Stella Maris Arroñada que varios paises nos lo hayan pedido para replicarlo en su pais adaptandolo por supuesto, a sus leyes. Perdon, dejame decir que las tres Campañas tuvieron reconocimiento del Congreso de la Nacion por proyectos de Resolucion tanto de la Camara de Diputados como la Camara de Senadores como asi tambien de muchisimas Embajadas de los distintos Paises, con presencia fisica en los actos y cartas de adhesion enviadas a la Fundacion.

Por ultimo, que le dirias a la gente?

GRACIAS....Gracias por confiar en nuestro trabajo, en nuestro esfuerzo, en nuestro equipo de profesionales y por sumarse dia a dia a todas nuestras redes sociales difundiendo, comentando, dandonos aliento....Que mas que infinitas gracias puedo decir? Siempre que tengo oportunidad lo expreso...Nuestra fanpage de fb crecio agigantadamente y sigue creciendo..no solo con pacientes, sino con grupos, asociaciones, fundaciones de otros paises que apoyan esta Campaña...Es muy gratificante, en serio...Para mi mi motor que me arranca de la cama para hacer cosas dia tras dia...Una bendicion de Dios...

Algun mensaje, queres dejarles a quienes te van a leer?

Siiii, SUEñEN!!!!! CON MAYUSCULAS POR FAVOR ESCRIBILO..., Que proyecten, imaginen, vivan, se vean bien en sus sueños,..Todo lo que se desea de corazon y con fe SE LOGRA.... Si quieren mejorar no hay nada mejor que ver al otro que sufre y tenderle una mano..Uno deja de pensar en uno para pensar en los otros. Ojo sin dejar de quererse y cuidarse uno mismo, sino no puede ayudar a nadie....Soy una eterna convencida de eso.

Entonces conta, donde pueden informarse sobre fibromialgia?

En nuestra Fundacion, en forma telefonica y a traves de todas las redes sociales Instagram, Facebook, Twitter, Google+, Pinterest, Telegram y tambien pueden ver a nuestros profesionales en nuestro canal de Youtube y leer tambien las notas qie ellos escriben en nuestro blog de la fundacion... Particularmente yo, estare escribiendo en Salud Bioetica y Derecho una revista-libro y mensualmente en Mujeres Reales Revista digital....Y dejame decir tambien que escribi en el 2016 un Capitulo para el libro "Los Limites de la Clinica" de la Asociacion Argentina de Salud Mental, este 2017 saldra otra nueva edicion en la que tambien participare con otro Capitulo y si Dios quiere sacaremos un libro de fibromialgia en los chicos...Un tema de lo que poco se habla..

Miriam, muchas gracias por tu tiempo! Si me permitis, voy a contarte que te conozco de las redes, pero trasmitis una fuerza y a su vez un gran carisma que los minutos pasan charlando y uno no se da cuenta....

 Guauuu que bueno...Muchas gracias... Siempre pienso si hablar solo con una persona por dia, y a esa persona le hace bien, mi mision diaria esta cumplida...Estoy y estamos para esto, para orientar, informar a cada paciente que sufre fibromialgia y su grupo familiar como asi tambien para luchar por las leyes y por las Personas con discapacidad. Muchas graciasa vos por interesarte en el tema, por seguirnos y por difundir los avances de esta ley que tanto cuesta que salga en Argentina....